Region Midtjylland rådgiver nu i hele Danmark om sjælden sygdom i hjernen

Hvis du eller dit barn lider af hjernesygdommen NCL, så er der fremover hjælp at hente hos Specialområde Kommunikation og Handicap i Region Midtjylland. Socialstyrelsen har netop udvalgt specialområdet til at være såkaldt VISO-leverandør af rådgivnings- og udredningsydelser til folk med NCL diagnoser.

At være VISO-leverandør betyder, at forældre, kontaktpersoner og fagpersonale i kommunerne kan kontakte VISO-leverandøren og få rådgivning og udredning i forhold til den konkrete sygdom.

– Det er meget glædeligt, at et tilbud under Region Midtjylland igen har vundet et VISO-udbud i konkurrence med andre aktører, siger Jacob Isøe Klærke, formand for psykiatri- og socialudvalget.

– Det viser, at vores medarbejdere har nogle stærke kompetencer, der nu kommer borgere i hele landet til gode, siger han.

Opgaven løses i samarbejde med specialområdets eksisterende FamilieFOKUS-tilbud, der ligger i Aarhus og Høje Taastrup.

Fakta

  • NCL er en forkortelse for neuronal ceroid lipofuscinoser
    • den mest udbredte variant af NCL kaldes Spielmeyer-Vogt sygdom
  • sygdommen er medfødt og skyldes et manglende protein i hjernen
    • resultat bliver at affaldsstoffer ophobes i hjernen
    • typiske symptomer er talebesvær, nedsat evne til at kontrollere bevægelser, ufrivillige muskeltrækninger og epileptiske anfald.

Hvis du eller dit barn lider af hjernesygdommen NCL, så er der fremover hjælp at hente hos Specialområde Kommunikation og Handicap i Region Midtjylland. Socialstyrelsen har netop udvalgt specialområdet til at være såkaldt VISO-leverandør af rådgivnings- og udredningsydelser til folk med NCL diagnoser.

At være VISO-leverandør betyder, at forældre, kontaktpersoner og fagpersonale i kommunerne kan kontakte VISO-leverandøren og få rådgivning og udredning i forhold til den konkrete sygdom.

– Det er meget glædeligt, at et tilbud under Region Midtjylland igen har vundet et VISO-udbud i konkurrence med andre aktører, siger Jacob Isøe Klærke, formand for psykiatri- og socialudvalget.

– Det viser, at vores medarbejdere har nogle stærke kompetencer, der nu kommer borgere i hele landet til gode, siger han.

Opgaven løses i samarbejde med specialområdets eksisterende FamilieFOKUS-tilbud, der ligger i Aarhus og Høje Taastrup.

Fakta

  • NCL er en forkortelse for neuronal ceroid lipofuscinoser
    • den mest udbredte variant af NCL kaldes Spielmeyer-Vogt sygdom
  • sygdommen er medfødt og skyldes et manglende protein i hjernen
    • resultat bliver at affaldsstoffer ophobes i hjernen
    • typiske symptomer er talebesvær, nedsat evne til at kontrollere bevægelser, ufrivillige muskeltrækninger og epileptiske anfald.

Be the first to comment

Leave a Reply